Lo sviluppo delle tecnologie consente oggi, anche attraverso l’uso di un semplice personal computer, di acquisire e utilizzare in modo mirato, insiemi di dati concernenti le caratteristiche di persone e gruppi. Si può predisporre un Database, cioè uno schema che comprende informazioni, con il supporto di un sistema di elaborazione e presentazione delle informazioni stesse (il tipo più semplice è il software del tipo di excell, di cui tutti i pc sono forniti). Database più o meno estesi e complessi, sono ormai entrati nell’uso di grandi e piccole organizzazioni di servizio.
Il caso più semplice di strutturazione di un Database, è quello in cui vengono inclusi dati di tipo anagrafico, sulle caratteristiche delle persone (età, sesso, ecc.), sulla loro residenza, sulle loro abitudini di consumo o sui bisogni di prestazioni, per le principali esigenze della vita sociale. Servizi ed enti commerciali orientano la loro offerta, avvalendosi della lettura e interpretazione delle informazioni elaborate.
Nel caso di dati di tipo sociale, sanitario ed educativo, come quelli che qui ci interessano, in particolare di dati relativi alle caratteristiche dell’utenza, diretta e indiretta, di un servizio rivolto a persone con disabilità e loro famiglie, come è quello gestito dalla Fondazione MAC Insieme, i dati forniti da un Database appositamente strutturato, possono essere utili per un’analisi dei bisogni e quindi per orientare in modo opportuno le risposte.
È quello che si è cercato di fare in questo periodo, per rispondere a particolari esigenze dovute all’approccio con numerose nuove famiglie con ragazzi disabili. Diamo qui in breve alcune informazioni sullo schema utilizzato, nella convinzione che anche uno schema molto semplice ed essenziale, che inquadra le caratteristiche sociali, oltre che anagrafiche e sanitarie, di persone con disabilità e famiglie, è utile a comprendere meglio le varie situazioni e a leggere i bisogni.
Anzitutto lo schema è stato articolato come questionario, a cui fornire risposte che prevedono la scelta tra più opzioni, sia di tipo anagrafico semplice (come per le domande relative all’età, al sesso, ecc.), sia in rapporto a qualità che si possono definire con dati costituenti una graduazione di alcuni attributi. E’ appunto per questo che le voci del questionario si configurano come “variabili”.
Si può dirlo meglio con un esempio. Partendo dalla voce relativa alla residenza, si sono previste risposte relative alla sua maggiore o minore “centralità” rispetto alle aree urbane che, nella società in cui viviamo, sono le più fornite di vie di comunicazione veloci, mezzi di trasporto, dotazione maggiore di servizi di tutti i tipi. All’estremo opposto, troviamo sia situazioni di periferia urbana, sia di piccoli centri in aree periferiche e rurali. Vi è perciò una graduazione delle situazioni, tra centralità e marginalità, a cui può essere annessa anche una scala di valori numerici.
Le situazioni di minor benessere, di meno agevole qualità della vita che riscontriamo in una famiglia residente nelle aree periferiche, se unite ad altri dati non positivi di carattere sociale che il database può appunto fornirci, configurano aspetti di potenziale disagio, che è utile conoscere.
Con questo criterio è stato strutturato il questionario per il database, cioè di annettere a diverse variabili sociali un insieme di risposte possibili, graduate dalla più positiva a quella più potenzialmente negativa. Poichè il sistema di elaborazione dati annesso al database consente di confrontare i dati risultanti in una variabile, con i dati risultanti in un’altra, o anche più di una, secondo la richiesta che facciamo, sono individuabili situazioni di potenziale rischio sociale, di qualità della vita non positiva. E’ corretto parlare di rischio, e non di disagio in atto, perché andrà sempre verificato, in una verifica sul campo o in dialogo con la stessa famiglia interessata, se le condizioni di difficoltà rilevate, danno effettivamente luogo ad una negatività. Per citare l’esempio fatto prima, di una famiglia residente in un’area periferica, bisognerà verificare se un intervento compensativo, ad esempio attraverso la comunicazione on line, o l’impegno di un servizio a raggiungere a domicilio la famiglia, non compensino efficacemente, del tutto o in parte, la citata difficoltà.
In generale, la presentazione e l’analisi dei dati, può essere effettuata a vari livelli.
La presentazione dei dati relativi ad una singola persona con disabilità e alla sua famiglia, dà luogo ad un “profilo”, che il sistema di elaborazione può rappresentare anche graficamente, ad esempio con i classici “istogrammi”, le colonnine la cui altezza denota una maggiore o minore entità di un attributo, che così può essere intuitivamente confrontato con altri. Le schede, ed i profili individuali in genere costituiscono la base di ogni archivio. Il database può però elaborare e confrontare i dati relativi a più schede individuali, quindi un gruppo, selezionato in base ad un certo criterio, ad esempio il gruppo delle persone/famiglie che affrontano i problemi di una disabilità complessa; o anche si possono chiedere al database i dati relativi a tutta la “popolazione” inserita nel sistema.
Il database diviene così uno strumento importante per una prima analisi dei dati. Un livello di maggiore complessità, è quello dell’utilizzazione di questi dati per una ricerca mirata. Quest’ultima, presuppone un disegno, con una griglia concettuale che comprende delle ipotesi da verificare, in un quadro descrittivo, di relazioni tra più variabili, o esplicativo, con variabili indipendenti a cui riteniamo che possano essere ricondotti fenomeni conseguenti.
Entriamo quindi in un campo più complesso, che non è certo il caso di esaminare qui. Si può però accennare ad un esempio semplice di analisi mirata, relativa a uno dei bisogni dei ragazzi con disabilità (e non solo di questi), quello della socializzazione.
Una analisi effettuata tramite il database su un gruppo di minori con disabilità, ha consentito di verificare che la carenza in questa direzione, che possiamo anche definire inclusione sociale extrascolatica, se da un lato è influenzata da fattori abbastanza prevedibili, come il relativo isolamento della famiglia da reti sociali, la mancata fruizione di servizi socio-educativi o di laboratorio ludico-espressivo, la carenza di legami sociali anche personali e amicali nella classe scolastica frequentata, dall’altro lato sembra relativamente poco correlata al livello di gravità della disabilità.
È chiaro che occorre cautela nel generalizzare i risultati ottenuti attraverso queste analisi di ambito limitato, peraltro qui riferite in modo sommario, rimane però l’utilità, per il servizio che le ha promosse e le utilizza, della conoscenza dei bisogni delle persone con disabilità e delle famiglie seguite. Lo schema di database elaborato dalla Fondazione MAC Insieme, è consultabile sul sito, può essere liberamente utilizzato, con la sola indicazione della fonte.
Mario Narni Mancinelli